”Så dumma är vi inte”. Kommentaren gällde indianers praktiserande av sina uråldriga ritualer för ”helande”, med rökelser och andra enligt föreläsaren märkliga metoder.
Föreläsaren beskrev hur en stereotyp bild av i detta fall ”indiankulturens medicin” krossades på ett ögonblick när han fick förklarat att ”vi vill egentligen bara att personen ska komma i kontakt med sina sinnen. Uppleva dem för att förstå och kunna hantera dem, för att på så sätt läka”.
På väg hem efter två dagars tvärvetenskapligt seminarium, som på ett intressant sätt arrangerats av Föreningen Integrativ Medicin och läkarföreningen för Integrativ medicin. Ämnet var ”Bortom medikalisering – nya perspektiv på depression, stress och utmattning”. Bakgrunden till konferensen är en utbredd och omfattande kritik mot de nationella riktlinjer som publicerades under 2017 gällande Depression och ångest. Trots massiv kritik från flera av dem som var med och tog fram riktlinjerna, och från många remissinstanser – så behöll riktlinjerna en tydlig medikaliserande inriktning, och där många viktiga, evidensbaserade metoder uteslöts. Inte minst Fysisk aktivitet som ju visat sig ha mycket goda effekter som behandling vid psykisk ohälsa. Läs FYSS (Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling, Läkartidningen Förlag AB, 1997 eller via länk http://www.fyss.se/ för mer information). Författarna till riktlinjerna menar att det inte utesluter metoder som inte tagits med. Men flera har ändå bedömts, och tilldelats mycket låg rang. Eller utpekats som ”icke-göra”. Ett genomgående problem i nationella riktlinjer är att det enbart inkluderar metoder som går att mäta genom kvantitativ forskningsmetodik. Även om de som kunnat mätas med mer kvalitativa metoder visat sig ge god effekt. Är det verkligen rimligt, frågar många sig.
I den fullsatta (ca 150 personer) konferensen samlades profession, forskare och kliniker med olika erfarenheter, olika forskningsparadigm och olika ”självklarheter” och frågeställningar i respektfull dialog! I mitt eget ”paradigmpussel” samlade jag nya pusselbitar, bytte ut andra, förtydligade kanter och mönster. Seminariet väckte nya frågeställningar och nya insikter. Den viktigaste kan sammanfattas med en av mina tidigare lärares kommentar. Det är professor Whang, Pekings universitet; ”Ni västerlänningar har ett problem. Ni värderar allt i gott eller ont, bra eller dåligt – rätt eller fel. Istället för att förstå att det är normalt”.
visst är vi gärna ”svartvita” – ska jag ta ställning så måste det var för eller emot. För det kan ju knappast vara så att det ligger något i olika ”sanningar”?
Kan vi ha rätt och fel allihop? Tillsammans? Kan vi våga att kliva ur våra egna ”trygghetsfilter” och mötas i varandras. För att utvecklas, och utveckla – tillsammans?
Ett genomgående perspektiv som framfördes under seminariedagarna var just vetskapen om att hur högt evidensvärde en metod än har – så vet vi att samma metod inte passar alla. Vi är olika. Därför bör vården i högre grad utformas personcentrerat och vi bör ta forskningen som handlar om det som händer i processen mellan behandlare och patient på allvar. Våga vara kritiskt granskande och ifrågasättande till de ”sanningar” som presenteras. Skapa ökad tillgång till alternativ eller komplement till läkemedel. Höj patientens autonomi, självständighet och egenmakt – och därmed tona ner professionens maktställning. Något som också våra lagstiftare uttrycker;
I förarbeten till Patientlagen kan vi läsa (Prop 2013/14:106, sid 41:
”Att stärka patientens ställning är enligt flera studier ett effektivt sätt att förbättra resultaten i hälso- och sjukvården. På sikt leder det även till en effektivare användning av hälso- och sjukvårdens resurser. /…/ Lagen bör ha som övergripande syfte att stärka och tydliggöra patientens ställning. Den bör vidare främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Lagen bör också stödja patientens
möjligheter att medverka och vara medskapande i sin egen vårdprocess
Men känner du igen dig i detta? Allt för många patienter vittnar om en uppfattning om hur vården ”styr” utifrån stela riktlinjer och enkelriktad evidensuttolkning. Det finns kanske bland vissa en uppfattning om att forskningen skulle vara överens. Men det är den definitivt inte. Det är inte alltid lätt att orientera sig mellan de olika forskningsresultaten, även om många idag har en grundläggande kunskap inom forskningsmetodik. Vad som är avgörande för mitt engagemang inom ämnet – är att jag upplever att jag delar mina erfarenheter med mängder av människor. Missförstå mig inte nu. Vi har en fantastisk vård. Underbart skicklig och välvillig personal, tjänstemän och forskare – som gör sitt yttersta varje dag. Men framförallt när det kommer till våra livsstilssjukdomar, är vi många som vittnar om att viss rådgivning och behandlingsinsatser inom den offentligt finansierade vården, hos oss lett till försämring av hälsan. Att vi fått kämpa för att respekteras i våra egna val. Eller väljer att inte berätta allt för vårdpersonalen. Jag är säker på att många tycker de får förträfflig hjälp. Våra patientnöjdhetsmätningar visar det. Men du behöver inte leta länge innan du hittar patienter med annan uppfattning. Som vittnar om att metoder och kunskap som ibland ifrågasätts – eller i alla fall inte omfattas av den offentliga vårdapparaten –gett en lättnad, och förbättrad hälsa. Om jag känner mig förvirrad mellan olika ”experters utlåtande”, väljer jag naturligtvis den inriktning som jag själv upplevt eller på nära håll sett ge resultat! Men jag är medveten om att den kanske inte passat dig! Sen har vi dem som förbrukar alla sina resurser på att springa omkring mellan olika alternativa terapier, utan att få resultat. Och kanske avstår vård som varit bättre. Denna polariserade vårdapparat anser jag är patientosäker. Och ett ”icke-lärande” för samhället.
Författarna av nationella riktlinjer är också tydliga; riktlinjerna är inte framtagna för att användas på individnivå. De är ett kunskapsstöd som ska användas på gruppnivå. Varför då? Jo för att patienter är olika. Behöver olika. Ändå fortsätter vården i för stora stycken att utkräva fullständig följsamhet till riktlinjerna. En behandlare kan nämligen inte erbjuda annan vård än den som finns tillgänglig. Jag har mött många anställda inom den offentliga vården som håller med mig. Många är frustrerade över att de inte har tillgång till, tid eller mandat att använda verktyg som de vet fungerar. På ett personcentrerat sätt. Vissa vågar utveckla och utmanar systemet för att pröva och utvärdera ”nya” metoder. Men för det krävs en trygghets- och utvecklingskultur i systemet. Många har jag också mött utanför den offentligt finansierade vården. De har valt att hoppa av en till synes trygg anställning. Därför att de vill arbeta med något som fungerar. Det säger något, tänker jag. Därför är jag glad för att jag möter fler och fler varje dag – som faktiskt jobbar i den riktning jag kämpar för; en personcentrerad vård med ett bredare vårdutbud – med fokus på vad som fungerar och tillgängliga möjligheter.
Vi kan välja att skylla på varandras system och att betrakta det som orubbligt, ”det sitter i väggarna” – något utanför vår medvetna påverkan. Eller att ”alla andra har fel”, och utifrån de synsätten kapitulera eller ta avstånd från andras paradigm – de som inte stämmer med vårt eget. Det tror jag är ett stort misstag. Genom det medverkar vi till en självuppfyllande profetia där ohälsa fortsätter att skena, kostnader fortsätter att skena. Polariseringen växer.
Eller så väljer vi att medvetandegöra oss om att det är vi – tillsammans – med våra olikheter och likheter – som ÄR systemen. Därmed kan vi också välja att se möjligheter i dem. Vi kan välja att möta varandra i respekt. Vi är unika individer, med olika erfarenheter, olika biologiska, känslomässiga, mentala, existentiella och erfarenhetsmässiga ”fingeravtryck”. Det som förenar oss är att vi behöver, attraheras av och motiveras av olika. En ”metod” passar några – inte andra. Men vi kan lära av varandra. Och de allra flesta, vill gott.
Om vi fortsätter att studera Patientlagen, och dess förarbeten så kan vi läsa följande:
Regeringens, och även utredningens, intention med den nya lagen är emellertid att åstadkomma en perspektivförskjutning i vården vilket även lagstiftningen bör återspegla.
hälso- och sjukvårdslagen i sin nuvarande skrivning säger i sitt femte kapitel om Verksamheten att:
1§ Hälso- och sjukvårdsverksamhet ska bedrivas så att kraven på en god vård uppfylls. Det innebär att vården särskilt ska
1. vara av god kvalitet med en god hygienisk standard,
2. tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet,
3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet,
4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen, och 5. vara lätt tillgänglig.
Kravet på ”Vetenskap och beprövad erfarenhet” finns idag i Patientsäkerhetslagen (210:569) 6 kap 1 §. Men vad som avses med detta är inte tydliggjort någonstans. Vården finns inte för vetenskapens skull. Vetenskapen finns som ett stöd för vårdens utövare och för att ge en god och säker vård. Törs vi ifrågasätta uttolkningen av ”vetenskap”? Ja det är dags menar jag. Ingen säger emot att vården ska bygga på evidens och beprövad erfarenhet så vitt jag vet. Men vad betyder det?
Jag skulle vilja påstå att de flesta skattebetalare anser att vi ska använda pengarna på det mest solidariska, humanistiska och effektiva sätt. Det som på mest patientsäkra sätt leder till hälsa. Så att vi får jämlika villkor i att behålla och återfå hälsa. Eller lindra sjukdom och lidande. Även om dess metoder inte alltid går att standardisera med jämförande blindstudier. Hur mäter du till exempel effekten av ridterapi utan att veta om att du rider? Kanske är det fortfarande så, att orden i SBU:s rapport från 1997 (Statens beredning för social och medicinsk utvärdering) fortfarande gäller: Här konstaterar man den obefintliga analys av vad som gäller för begreppen. Och menar att ”kanske allt det som krävs för en god sjukvård och som inte ryms i begreppet “vetenskap” läggs i “beprövad erfarenhet” – allt från konsensus, behandlingstradition, professionellt omdöme, sunt förnuft, klinisk blick och lyhördhet till vars och ens personliga värderingar”.
Jag menar att lagstiftningarnas påpekande om individens delaktighet, inflytande, och integritet är mer framträdande än vetenskaps begreppet och står på fler platser. Patientens makt behöver öka. Våra behandlingsmetoder och våra perspektiv måste utvecklas! Och i den andan ligger det ett utredningsuppdrag på regeringens bord; nämligen den som handlar om ”Ökat patientinflytande och patientsäkerhet över annan vård och behandling än den som bedrivs inom den etablerade vården, dir 2017:43”. Syftet är att öka respekten och möjligheten för patienter att välja vård. Och att samtidigt värna om patientsäkerheten. För det behöver tillräcklig information finnas för att göra välinformerade val. Följande ord ur utredningsdirektivet, antaget vid regeringssammanträde i april 2017 låter som musik i mina öron:
”Metoder som idag används vid vård utanför den etablerade hälso- och sjukvården kan i framtiden, efter forskning och utvärdering, bli en värdefull del av den etablerade vården. En sådan utveckling skulle gynnas om det skapades bättre förutsättningar för kontakter och erfarenhetsutbyten mellan personer som är verksamma i och utanför den etablerade hälso- och sjukvården, men också skapa ökad patientsäkerhet”
– Jag tycker det verkar som tiden är mogen. Tiden då vi förstår att olika forskningsperspektiv kompletterar varandra. Så då bör vi kunna börja att pröva, och utvärdera – och värdera det som faktiskt redan har en god forskningsevidens bakom sig. Men av någon outgrundlig anledning inte fått tillräckligt genomslag. Vi låter människor stå i långa köer istället för att erbjuda alternativ såsom till exempel Fysisk aktivitet, kultur i vården, kost och nutrition som behandling.
Om vi likt indianhistorien ”hämtar hem våra sinnen” – upplever, respekterar och förstår våra egna upplevelser lite mer. Om vi blir lite mer medvetna. Då kan vi kanske också bättre finna vägen till den goda ambitionen i varandra? Då kanske vi upptäcker nya möjligheter och omöjligheter! Och om nu indianen hade haft en annan förklaring som är mer ”flummig”, kanske en andlig sådan – hade det varit katastrof? Om det för vissa fyller en existentiell funktion som motiverar att hämta hem och
hantera sina sinnen. Skapa egenmakt. Hantera livet. Behöver vi argumentera om huruvida en andlig dimension eller några gudar existerar eller inte? Kan vi inte fokusera på vad som passar individer och vad som ger önskat resultat?
Förändringar börjar inifrån. Hälsa startar inne i människokroppens celler. På samma sätt är det vi som lever och verkar inne i samhällets system som skapar den ”hälsa” som samhällssystemet levererar.
Det gläder mig att Föreningarna Integrativ medicin och Läkarförbundet för Integrativ medicin nu slås samman för att tillsammans utgöra en konstruktiv kraft för utveckling! Det är ett gott tecken i tiden. Kanske börjar fler att lyssna på, och prata med varandra istället för om varandra.
Marianne Utterdahl Sjukvårdspartiet i Värmland
– Ett tvärpolitiskt parti som vill skapa hälsa för människa, miljö och samhälle
Läs mer om oss på www.siv.nu Jag finns på facebook